Оплата медикаметов и перевязочных материалов для Сухорученко Миши

Сообщаем, что 07.09.2018 г наш Фонд оплатил медикаменты и перевязочные материалы для Сухорученко Миши, ребенка-бабочки. Его диагноз — Булёзный эпидермолиз. Общая стоимость составила 40 336 грн

Сухорученко Миша появился на свет 8 сентября 2009 года. Родился он без кожи на правой ножке – так называемый «эффект носочка», т.е. кожи не было ровно по периметру носочка. Мама Мишеньки сразу поняла, что это та страшная болезнь, которая отобрала у неё первого сына, прожившего всего 2 недели. Мама знала одно, что никто из врачей об этой болезни ничего не знает. Ей говорили, что они первые и если кто и рождался с этой болезнью, никто не выживал. И действительно, учета таких больных в государстве не было, но это не означало, что их нет!

Эта болезнь совершенно беспощадна, кроме хрупкой тонкой кожи, словно крылья бабочки, булёзный эпидермолиз влияет на все органы, пищевод, полость рта, зубы, кости, дети не могут полноценно питаться, поскольку еда травмирует рот и пищевод, еда у них вся сбитая и процеженная… Миша все время хочет быть, как все детки, – с хорошей здоровой кожей, кушать вкусную еду, которую можно жевать, чтобы у него ничего не болело, бегать и играть в футбол, волейбол и другие подвижные игры. Его очень истощает постоянная боль. Ежедневные болезненные перевязки – это мука для обоих: и матери, и ребенка.

Для облегчения боли им необходимы специальные повязки, которые стоят тысячи гривен, специальное питание и много-много другого.