Оплата медикаметов, перевязочных материалов и питания для Тимошенко Рустама

Сегодня 14.12.2018 г. наш Фонд закупил медикаменты, перевязочные материалы и питание для Тимошенко Рустама, ребенка-бабочки. Его диагноз — Булёзный эпидермолиз. Общая стоимость составила 63 000 грн.

Рустаму 16 лет. Всю свою жизнь он терпит сильную боль. Каждый день по несколько часов идет на невыносимые перевязки. Рустам – ребенок-бабочка. Его диагноз – буллезный эпидермолиз. Кожа мальчика настолько хрупкая, что даже мамина ласка может ему навредить! Рустам родился с шокирующим редким заболеванием. Ни родители, ни врачи не были уверены выживет ли мальчик. Никто не давал гарантий, что ребенок доживет даже до 2 лет.

Первые 3 месяца своей жизни Рустам провел в стенах больницы. После выписки родителям посоветовали обрабатывать ранки ребенка синькой на водной основе и перевязывать бинтами. Но обычные бинты ему не подходят! Они присыхают к ранам, а снять просто так их невозможно. Их приходится или отрывать с кожей, или розмачивать, и даже после этого все равно наносить вред.Семья живет в небольшом городе, о таких детях там никто никогда не слышал, и тем более не слышали об их лечении. Был случай, когда у Рустама брали кровь из пальчика, медсестра в резиновых перчатках так тянула тот пальчик, что сняла почти всю кожу! Мальчик плакал, мама плакала, а медсестра говорила: «Мама, успокойтесь! Ребенок плачет – легкие разрабатывает!». К сожалению, этот мужественный мальчик знает, что такое боль, и знает об этом с самого детства. Но он хочет жить, а не страдать! Как и в любого ребенка, у Рустама есть мечта – стать программистом. И он уже делает первые шаги к ее осуществлению – на его счету уже есть несколько пробных сайтов.

4 часа ежедневно. Столько времени уходит у Рустама на перевязки всех ран. Процедура чрезвычайно хрупкая и тяжелая, как физически, так и морально. Боль настолько невыносима, что иногда мальчик даже кричит. Но без этого никак… Если не обрабатывать регулярно раны, они начнут кровоточить и гноиться! У Рустама почти срослись пальчики на руках и ногах, также наполовину прирос язык к небу, отчего у мальчика проблемы с едой. Ему постоянно необходимы витамины и препараты для аппетита, мази и специальные бинты, которые не присыхают к коже.

Всего для лечения Рустама было собрано 263 417 грн. Фонд будет поэтапно снабжать семью необходимыми медикаментами на протяжении полугода.

Сбор средств проходил совместно с нашими партнерами Фондом «Украинская биржа благотворительности» на сайте ubb.org.ua